Pripravovaný zákon z dielne Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR bude mať likvidačný dopad na mnohé rodiny so zdravotne znevýhodneným členom
Zákon o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktorý pripravuje MPSVaR SR schváliť v skrátenom pripomienkovom konaní ešte tento rok spôsobí zhoršenie životných podmienok mnohým rodinám so zdravotne znevýhodneným členom. Mnohé závažné znevýhodnenia so zákona a súvisiacej vyhlášky úplne vypadli, pri iných bude výrazne obmedzená pomoc štátu, na ktorú sú mnohé rodiny ťažko chorých detí i dospelých odkázané.
Osoby s pervazívnymi vývinovými poruchami stratia nárok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, a to i v tom prípade, ak sa u nich vyskytuje náročné správanie s deštrukčným účinkom. Nárok na pomoc od štátu tak stratia aj deti s detským autizmom, Rhettovým syndróm, či ďalšími vývinovými poruchami. Zákon s nimi pri týchto kompenzáciách nepočíta.
Na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie už nebudú mať nárok napr. osoby s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva – ulceróznou kolitídou, Crohnovou chorobou, ktorých prejavy by nechcel zažiť asi nikto z nás a sú naozaj závažné a nepríjemné. Podporu pri diétnom stravovaní stratia taktiež deti s cystickou fibrózou alebo celiakiou.
Zo systému úplne vypadnú osoby s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom. Pričom v súčasnosti patrí Aspergerov syndróm k chronickým a komplexným poruchám a má 90%. Nebudú mať ani nárok na ZŤP, príspevok na opatrovanie, parkovací preukaz alebo kompenzácie. Deti i dospelí s týmito znevýhodnenia sa v očiach štátu zázračne vyliečia. Bohužiaľ, v realite sa to nestane a pre mnohé rodiny to bude existenčný problém, najmä v prípade jednorodičov.
Z nového zákona vypadnú aj osoby s chronickou pankreatitídou, chronickými pľúcnymi ochoreniami v štádiu respiračnej insuficiencie s potrebou domácej oxygenoterapie alebo s potrebou podpornej ventilačnej liečby GOLD III, IV alebo genetické pľúcne ochorenia s trvalým poklesom pľúcnych funkcií. Na pomoc nebudú mať nárok ani osoby s achondropláziou, ale výškou nad 120 cm, nakoľko zákon diskriminačne stanovil maximálnu výšku 120 cm.
Na druhej strane v zákone aj vo vyhláške chýbajú podstatné náležitosti. Pri posudzovaní odkázanosti neplnoletej fyzickej osoby na pomoc inej fyzickej osoby, dohľad a osobnú asistenciu sa neprihliada na potrebu pomoci, ktorá vyplýva z bežnej rodičovskej starostlivosti poskytovanej neplnoletej fyzickej osobe rovnakého veku a pohlavia, ale aká je bežná rodičovská starostlivosť? Zákon ju nešpecifikuje, hoci by to bolo možné na základe poznatkov z vývinovej psychológie.
Viacerí odborníci poukazujú na to, že posudkový lekár nebude mať povinnosť v prípade nezrovnalostí spolupracovať so špecialistom na danú diagnózu, aj keď pri posudzovaní vzniknú rozpory alebo pochybnosti. Zhodnotenie zdravotného stavu tak nemusí byť objektívne resp. presné. V praxi sa vám tak môže stať, že lekár, ktorý má okrem posudkového lekárstva aj vzdelanie v odbore internista bude posudzovať žiadosť o kompenzácie pre psychiatrickú diagnózu bez toho, aby sa poradil so špecialistom, a to aj v prípade pochybností alebo rozporov v správach.
Napriek viditeľným pochybeniam a závažnému obsahu spomínanej legislatívy bolo pripomienkové konanie extrémne skrátené a prebiehalo len 8 dní (16. – 24. 10. 2024). Generálna prokuratúra SR taktiež poukázala na problém s dostupnosťou portálu, prostredníctvom ktorého sa dá podať pripomienka. Ten bol nedostupný od 17. do 21. októbra. Aj napriek tomu pripomienky stihli podať napr. verejný ochranca práv a komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím.
K reforme posudkového systému a s ním súvisiacich zákonov a k ich zosúladeniu s medzinárodným systémom sa Slovensko zaviazalo už v roku 2010 prijatím Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím, taktiež k implementácii systému WHODAS, ktorý je založený na najnovších vedeckých a zdravotníckych poznatkoch. Náš systém je v súčasnosti založený na indexoch zo 60. rokov 20. storočia, ktoré neodrážali mnohé diagnózy, ktoré boli objavené až v posledných desaťročiach. K reforme sme sa taktiež zaviazali v Pláne obnovy. No ani v jednom prípade dokumenty neobsahovali zníženie alebo obmedzenie stavov, pri ktorých sa poskytuje osobám s ŤZP podpora a pomoc. Práve naopak, ak by boli správne aplikované do slovenskej legislatívy boli by spravodlivejšie k osobám so zdravotným znevýhodnením, ale aj k spoločnosti ako takej. Konsolidácia verejných financií sa teda deje na úkor tých najslabších – osôb (najmä detí) so zdravotným znevýhodnením.
Príspevky pre rodiny so zdravotným znevýhodnením zohrávajú kľúčovú úlohu nielen v zabezpečení dôstojného života pre týchto jednotlivcov, ale aj v prevencii širších spoločenských a ekonomických problémov. Z hľadiska štátneho rozpočtu sú príspevky pre rodiny s deťmi so znevýhodnením v porovnaní s nákladmi na zriadenie a prevádzku zariadení s celodennou starostlivosťou omnoho menšou ekonomickou záťažou. Zriadenie takýchto zariadení si vyžaduje značné investície do infraštruktúry, personálu, vzdelávania a prevádzkových nákladov, ktoré sú dlhodobé a často ťažko udržateľné. Na druhej strane, príspevky môžu byť administratívne menej náročné a rýchlejšie implementovateľné.
Ak by sa príspevky pre rodiny so znevýhodnením zrušili, dôsledky by sa mohli prejaviť na viacerých úrovniach. V súčasnosti, keď ceny potravín, služieb a energií neustále rastú, rodiny bez finančnej podpory čelia reálnej hrozbe chudoby. Dotýkajú sa však aj ich psychickej pohody. Strata finančnej podpory môže viesť k pocitom beznádeje, frustrácie a bezmocnosti. Rodiny so znevýhodneným členom, ktoré sú už v súčasnosti takmer neustále v strese, ktorý môže mať dlhodobý dopad na ich duševné zdravie a celkovú kvalitu života by museli pristúpiť k drastickým opatreniam, ako je zníženie výdavkov na základné potreby alebo obmedzenie prístupu k terapiám a liekom. Bezvýchodisková situácia taktiež vedie k skratovému konaniu, ktoré môže mať tragické následky.
Ak návrh zákona prejde bez zakomponovania pripomienok odborníkov i verejnosti bude likvidačný pre mnohé slovenské rodiny detí i dospelých so zdravotným znevýhodnením. Dôsledky si radšej nechceme ani predstaviť, pretože zvýšenie počtu rodín na hranici chudoby bude najmenší problém.
Ing. Janka Slaná, MBA